Att leva med blödarsjuka
Förr i tiden innebar diagnosen blödarsjuka att man var tvungen att avstå från många vardagliga aktiviteter för att minska risken för blödningar. Tack vare att behandlingsmöjligheterna har förbättrats så mycket kan en person som får diagnosen blödarsjuka idag förvänta sig att leva ett normalt och aktivt liv med resor, arbete och deltagande i en mängd olika fritids- och idrottsaktiviteter.
Växa upp med blödarsjuka
Historiskt sett har blödarsjuka varit en svårt invalidiserande sjukdom och även förknippad med ett relativt kort liv framför allt för dem med den svårare formen.
Blödarsjuka i arbetslivet
De flesta yrken utgör inget hinder för blödarsjuka. Yrken som kan vara olämpliga är tunga kroppsarbeten, arbeten som innebär långvarig fysisk ansträngning.
Träning med blödarsjuka
Blödarsjuka behöver hålla sig aktiva med olika former av träning för att bibehålla rörligheten i sina leder. Här följer några förslag på aktiviteter.
Resa med blödarsjuka
Både affärsresor och nöjesresor är en viktiga delar i livet. Om någon i sällskapet har blödarsjuka kan förberedelserna kräva lite mer. Läs mer här.
Åtgärder vid en blödning
En aktivitet är aldrig utan risk för en ung blödarsjuk. En försiktig och förebyggande attityd är därför nödvändig, eftersom ledblödningar ibland kan vara svåra att upptäcka.
Tandvård och kirurgi för blödarsjuka
Bra tandvård är lika viktigt för människor med blödarsjuka som för andra. Dålig tandvård innebär dock en högre risk för människor med blödarsjuka. Läs mer.
Tatuering och piercingar
För personer med blödarsjuka kan riskerna i samband med tatuering och piercing vara större än för andra. Rådgör alltid med läkare. Läs mer här.
Blödarsjuka och graviditet
Med genteknisk diagnostik kan man redan under graviditeten ta reda på om ett barn till en förälder med blödarsjuka också kommer att få sjukdomen.
Kvinnor och hemofili
De flesta kvinnor som är anlagsbärare har en tillräcklig nivå av koagulationsfaktor, ofta runt 50% av normalnivån, och har därför inga besvär med blödningar.
Blödarsjuka hos äldre
I och med att blödarsjuka män numera har jämförbar livslängd med svenska män i allmänhet, har också åldersrelaterade sjukdomar vid blödarsjuka blivit vanligare.
En podd om att leva med blödarsjuka
- Hur och när berättar man för tjejen?
- Vad säger man till skolan?
- Hur var det förr?
Förbundet Blödarsjuka i Sverige
FBIS är en rikstäckande organisation för personer med hemofili, von Willenbrands sjukdom, kronisk ITP och närbesläktade blödningsrubbningar.